Мы уже рассказывали историю Мирона из Чувашии, для которого закупка реабилитационного айтрекера стала возможна благодаря усилиям многих специалистов, учебного заведения и поддержке профильных министерств. Одним из первых этапов этого сложного процесса стал сбор доказательств, что высокотехнологичное устройство мальчику необходимо, что оно даст возможность ребенку выстроить коммуникацию единственно доступным для него способом. С этой задачей успешно справились представители Благотворительного фонда им. Ани Чижовой. Какие алгоритмы работы были использованы, какие документы стали самым убедительным доказательством нужности айтрекера, рассказывает программный директор Фонда Лариса Кожанова.
В 2022 году мама Мирона поставила задачу перед юридической службой Благотворительного центра им. Ани Чижовой по-настоящему космическую задачу — помочь собрать доказательства того, что реабилитационный айтрекер мальчику необходим, что он имеет право на его приобретение за счет средств федерального бюджета. При этом важно было не просто подготовить доказательную базу, но и дать обоснованное заключение о пользе от ежедневного использования устройства.
Для решения этой задачи специалистами фонда были предприняты следующие шаги.
Сбор доказательной базы для республиканской ПМПК
Для этого во время каждого занятия с Мироном проводили видео и фото фиксацию, обозначали цели и задачи занятия, фиксировали, какие именно реакции показывал мальчик, каким образом «работали» его глаза. Кроме этого, сотрудник Фонда сохранял все тепловые карты, которые показывали, что ребенок реально видит, что он может управлять своим взглядом, и что он реально работает, а не бесцельно блуждает взглядом по экрану.
Для фиксации достижений были разработаны единые формы, по которым составлялись отчеты о каждом занятии. В них указывались использованные программы и игры, а также максимально подробно описывались реакции, показываемые Мироном.
Таким образом, специалистам Фонда удалось собрать наглядную доказательную базу, ставшую результатом трехмесячной системной работы с мальчиком. Все достижения были отражены в мотивированном заключении.
Подготовка мотивированного заключения
Заключение было оформлено как письмо от имени Фонда. В нем был подробно описан весь процесс занятий, отражено положительное влияние занятий на айтрекере на интеллектуальное развитие и сенсорные способности Мирона. В письме также максимально детально было описано текущее состояние зрительной системы ребенка, какие специалисты принимали участие в занятиях, как долго они длились, какую квалификацию имеет каждый специалист, какое оборудование и программа использовались во время занятий. Отдельно в письме были проанализированы результаты каждой игры. То есть специалисты Фонда составили максимально подробное, объективное заключение о том, что айтрекер для детей, имеющих аналогичный диагноз, является оптимальным эффективным устройством для развития интеллектуальных и сенсорных способностей.
В приложениях к письму был представлен перечень использованного оборудования как подтверждение того, что именно на нем можно получить описанные в заключении результаты. Кроме этого, были приложены тепловые карты, видео занятий, копии документов, подтверждающих квалификацию специалистов.
Айтрекеры нужны!
В отношении Мирона работа проведена действительно колоссальная, с привлечением большого количества специалистов. Мы получили очень важный практический опыт, потому что сейчас в списке Фонда находится 12 детей, которые также нуждаются в реабилитационном айтрекере как средстве альтернативной и дополнительной коммуникации. Знания, полученные во время подготовки документов для Мирона, дают нам стимул работать дальше. Этот мальчик личным примером доказал, что дети со сложными диагнозами могут успешно развиваться с помощью айтрекера. Мы очень рады полученному опыту, теперь в нашей электронной базе есть шаблоны писем, образцы заключений, специалисты Фонда понимают, какие методы можно использовать при сборе доказательств. Это дает уверенность не только нам, но, что немаловажно, и родителям других детей, в собственной правоте.
К слову сказать, этим летом в доме, где живет Мирон, сложилась кризисная ситуация. По каким-то причинам образовательное учреждение приняло решение на время летних каникул забрать айтрекер у мальчика. Через некоторое время к нам обратились соседи семьи Мирона с просьбой помочь вернуть такое нужное оборудование. Без него ребенок постоянно кричал, показывая, что отсутствие айтрекера фактически отнимает у него голос, возможность общаться и высказывать свои потребности, желания, чувства.
Более подробно историю Мирона можно прочитать здесь
Благотворительный фонд им. Ани Чижовой работает в Республике Чувашия и в Республике Марий Эл с 2016 года. Основная миссия — дать возможность детям с ОВЗ развиваться, научить их общаться с другими людьми доступными им способами. Все наши подопечные либо нуждаются в паллиативном уходе либо имеют неизлечимые заболевания (ребенок с ТНМС). В 2024 году под опекой Фонда находятся 452 подопечных, 87% из них — неговорящие. С особенностями айтрекеров мы познакомились в 2019 году. О том, какая колоссальная работа была проведена за это время, говорят следующие цифры. Если 5 лет назад только 37% детей — подопечных Фонда были охвачены системой образования, то в 2024 году только 2 % не посещают школы или сады. 12% могут ходить туда самостоятельно, к остальным приходят педагоги. Айтрекеры активно используют 5 человек, но только Мирон смог получить устройство за счет средств из федерального бюджета, остальным собрать необходимую сумму помогали специалисты Фонда.