Если вы читаете эту статью, значит, вы задумались о том, что ваш ребенок нуждается в средствах альтернативной дополнительной коммуникации (АДК). Наверняка у вас возникли вопросы: смогут ли они помочь вывести навыки коммуникации на новый уровень? Получится ли у моего ребенка освоить работу с этими устройствами? Можно ли опробовать средства АДК и какие способы приобретения доступны? В первую очередь, специалисты рекомендуют пройти диагностическое тестирование, например, с помощью реабилитационного айтрекера. Однако далеко не во всех регионах эти устройства есть в наличии в медицинских учреждениях или реабилитационных центрах. Как быть?
Одним из наиболее доступных вариантов для ознакомления с возможностями айтрекеров и других средств АДК становятся выездные семинары, которые проводят специалисты команды Eyetracking.care (входит в Группу компаний «Исток-Аудио»). Эксперты не только подробно рассказывают об особенностях работы устройств, но и консультируют о специфике включения этих ТСР в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Подробнее о том, с какими сложностями сталкиваются родители и специалисты и как их можно решить, рассказывает Евгения Поручикова, специалист по подбору средств АДК компании «Криптомед» (входит в ГК «Исток-Аудио»), врач-офтальмолог, к.м.н.
Выездной семинар — лучший способ познакомиться
Одним из направлений деятельности специалистов по подбору средств АДК является проведение в регионах России семинаров, на которых мы не просто рассказываем о способах использования айтрекеров, но и помогаем родителям оценить эффективность таких устройств и научиться самостоятельно определять, сможет ли такое устройство помочь их ребенку в развитии интеллектуальных способностей и навыков коммуникации.
Во время таких встреч простым и понятным языком мы рассказываем о том, как работают айтрекеры, в каких сферах медицины и реабилитации они могут оказаться наиболее полезными, показываем кейсы наших пациентов и, конечно же, отвечаем на большое число вопросов о способах платного и бесплатного приобретения устройств. Более того, по предварительно записи специалисты проводят тестирование на айтрекере деток с различными нарушениями: ДЦП, аутизм, синдром Дауна и другими.
Как показывает практика, именно такие встречи становятся отличным стартом для нового этапа реабилитации неговорящих детей, имеющих сложные, иногда сочетанные патологии, а также взрослых, которые в силу разных причин утратили возможность разговаривать.
Видео как доказательная база
Один из наиболее часто задаваемых вопросов на семинарах — какой пакет документов необходим для подтверждения потребности в айтрекере для включения его в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) и последующего получения положительного заключения регионального бюро МСЭ. Первым шагом в этом направлении может стать видеозапись тестирования айтрекера ребенком с фиксацией его зрительных и поведенческих реакций. Позже, во время общения с представителями МСЭ или ПМПК видео можно использовать в качестве доказательства того, что устройство действительно будет полезно для развития коммуникативных навыков ребенка, что с его помощью есть все шансы получать от него обратную связь. К слову сказать, в некоторых случаях такое видео помогает снять вопрос о степени отставания ребенка в интеллектуальном развитии.
Дети с ТМНР — всегда особая категория
Во время оценки потенциальной пользы айтрекеров для неговорящих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ДЦП, РАС, синдром Ретта и др.) всегда возникает вопрос — не приведут ли занятия на устройстве к ухудшению здоровья, например, к учащению приступов эпилепсии? В научной литературе существует уже достаточное количество материалов, подтверждающих безопасность использования айтрекеров у этой группы пациентов. По влиянию на детский организм работу на устройстве можно сравнить с просмотром мультфильмов. Поэтому если лечащий врач — невролог или эпилептолог — разрешают смотреть видео с помощью телевизора или на планшете, это является достаточным обоснованием для определения безопасности айтрекера в отношении конкретного ребенка.
Профильный специалист с правом совещательного голоса
Когда речь идет о сборе доказательной базы, огромную поддержку могут оказать специалисты, которые знают ребенка и уже с ним уже контактируют. Это могут быть: реабилитолог, офтальмолог, невролог, логопед, дефектолог, психолог — все они могут присутствовать при прохождении МСЭ с правом совещательного голоса. В некоторых случаях такая профессиональная объективная поддержка помогает получить положительное заключение. Важный нюанс: перед заседанием МСЭ необходимо написать заявление с просьбой разрешить специалисту, сопровождающему ребенка, присутствовать на заседании для разработки и учета специфики ИПРА.
Подробнее о том, какие есть способы включения ТСР в ИПРА на примере айтрекера.
Как правильно разговаривать с благотворительным фондом
Известно, что большая часть айтрекеров сегодня приобретается при активном участии благотворительных фондов. Их специалисты не только помогают собрать необходимую сумму, но зачастую подготовить документы для прохождения медосвидетельствования.
Когда родители начинают обсуждать нюансы взаимодействия, они должны понимать, что некоторые фонды могут запросить заключение от профильного специалиста (педиатра, дефектолога, невролога). В документе должно быть указано, что противопоказаний для использования айтрекера нет, что оборудование позволит развивать интеллектуальные способности ребенка, упрощать коммуникацию в семье и с окружающими пользователя людьми, создаст более комфортные условия для получения образования.
В последнее время появляется все больше подтвержденных данных о том, что применение реабилитационных айтрекеров способствует снижению спастических явлений у детей, имеющих ДЦП, позволяет значительно улучшить концентрацию внимания, если мы говорим про детей с расстройствами аутистического спектра. В таком случае оформленная ИПРА с внесенным реабилитационным айтрекером будет хорошим подтверждением для фонда, что данное оборудование не просто «дорогая игрушка», а именно инструмент социокультурной, медицинской реабилитации и помощи в получении образования и профессии.
Могут ли чиновники помочь в получении айтрекера за счет государства?
Несмотря на то, что айтрекеры не входят в Федеральный перечень ТСР, в прошлом году один из жителей Чувашии получил возможность использовать айтрекер для освоения образовательной программы. Это стало результатом комплексной работы специалистов из Министерств образования, финансов и цифрового развития, информационной политики и массовых коммуникаций, школы и конечно же родителей. Весь процесс сбора пакета документов и закупки оборудования занял больше года, но тому были веские, объективные причины.
Подробнее об этой истории можно прочитать здесь.
Сейчас мы ждем окончания истории еще одного ребенка. На этот раз речь идет о маленьком жителе Москвы. Мама уже собрала полный пакет документов для возмещения стоимости устройства за счет средств материнского капитала, и направила его на рассмотрение в Социальный фонд России. Когда будет принято решение, и надеемся, что оно будет положительным, мы обязательно расскажем об этом кейсе.
Надеемся, что таких решений со временем будет становиться все больше и больше.
О чем еще нужно знать?
Опыт общения с докторами в разных клиниках показывает еще одну, пока недооцененную сферу использования айтрекеров — выстраивание коммуникации между врачами и пациентами, которые временно утратили способность говорить. В частности, эти устройства помогают оценить сохранность интеллекта человека после травмы головы или перенесенного инсульта. В качестве примера можно привести такой случай. Один из пациентов Челябинской клинической больницы с тяжелой травмой головы не проявлял никакого интереса к игровым приложениям, имеющимся в программном обеспечении, с которым работает реабилитационный айтрекер, но при этом с помощью экранной клавиатуры он смог «рассказать» о своем самочувствии и о том, что его беспокоит. Это позволило скорректировать протокол лечения и реабилитации пациента.
Как показывает опыт сотрудничества специалистов команды Eyetracking.care с образовательными учреждениями, родителями, представителями благотворительных фондов, реабилитационные айтрекеры как средства альтернативной дополнительной коммуникации действительно способны стать надежной технической базой в процессе реабилитации и восстановлении людей любого возраста. Кроме того, так как в настоящий момент готовятся изменения в порядок предоставления инвалиду ТСР, значит, есть надежда, что айтрекеры будут включены в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (утв.
распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. N
Еще больше полезной информации о том, как работают айтрекеры, какие нюансы возникают при их получении, можно прочитать на нашем сайте и в социальных сетях: