Девушка наслаждается сегодняшним днем и с оптимизмом смотрит в завтрашний.
Старшеклассница средней католической школы Святой Троицы в Эдмонтоне (канадская провинция Альберта), Джоанна Пикар с нетерпением ждет, как осенью поступит учиться в Канадский университет на политолога и станет независимой. «Я одержима демократией», - говорит она.
Хотя Джо смотрит с оптимизмом в будущее, она не перестает радоваться и каждому настоящему моменту в жизни.
«По правде говоря, мне понравилось учиться в выпускном классе», - говорит она. Джо жизнерадостная и обладает ярким независимым характером, несмотря на осложнения здоровья, связанные с синдромом Ретта. Она не говорит, но может четко и безбоязненно выражать себя. Джо пользуется для коммуникации устройством I-15+ производства Tobii Dynavox, которое управляется взглядом, с языковой программой Sono Scribe. Еще одно устройство PCEye Go от Tobii Dynavox она использует, чтобы управлять своим ноутбуком и планшетами.
Признаки синдрома Ретта проявились у Джо, когда она была совсем маленькой девочкой. Ее мышечный тонус и подвижность начали ухудшаться. Болезнь прервала развитие ее речи в возрасте двух лет, но, несмотря на это ухудшение, окружающие видели в ней умного и общительного ребенка, который хочет изучать мир, учиться и говорить о разных вещах. Самое ужасное заключалось в том, что она понимала, что значит говорить, но не могла этого делать. Джо придумала, что энергичное мигание означает «да», а отведенный в сторону взгляд – «нет». Эта простейшая коммуникация продолжает надежно служить ей и по сей день. Ее первая система альтернативной и дополнительной коммуникации состояла из цифровых фотографий ее игрушек, музыкальных инструментов и всех вещей, которые могли понадобиться ей каждый день, включая любимый блеск для губ. Пристально глядя на изображения, Джо вела подробный разговор с окружающими. Ее мать Симона Шалифу говорит, что в их коллекции собраны буквально тысячи фотографий.
«Мы не хотели ограничивать ее способность к общению тем, что ей, по нашему мнению, нужно было сказать».
Учась в начальной школе, Джо использовала разные продукты АДК, включая устройство речевого синтеза, в котором была записана устная речь ее сверстников. В то время она могла поворачивать запястья и с посторонней помощью изолировать указательный палец, поэтому она выбрала словарь для прямого сенсорного прикосновения. Постепенно целенаправленные движения рук становились все более сложными для нее, тогда Джо решила опробовать устройство управления при помощи взгляда. Джо получила PCEye Go производства Tobii Dynavox осенью 2014 года, а устройство I-15+ год спустя. Она быстро освоила их. Симона и ее муж Пьер, оба школьные учителя, сразу оценили то, что теперь они могут полноценно наслаждаться обществом Джо и им не нужно при разговоре прилагать столько усилий.
Мы не забыли упомянуть о том, что Джо свободно говорит по-английски и по-французски? Ее семья разговаривает дома на обоих языках. Джо переключается между английским и французским на своем I-15+ дома и везде, где бы она ни появилась.
Когда Джо приходится надолго оставаться дома по медицинским показаниям, она посещает уроки при помощи Skype и Facetime, а ее школьный ассистент помогает ей дома. Но Джо старается вести активный образ жизни. Джо особенно рада, что технология позволяет ей поднимать свой голос в защиту других. Она – член Молодежного Совета города Эдмонтон и его подкомитета социальной справедливости, а также член-основатель Клуба многоообразия у себя в школе. Все вместе эти роли предоставляют ей массу возможностей пропаганды равенства и справедливости для учащихся из числа меньшинств и способствуют повышению осведомленности о сексуальной ориентации и политике гендерной идентичности.
Сама Джо представляет собой ученицу эпохи Возрождения. Она не просто отлично учится, но и принимает близко к сердцу социальные события. Она также обожает занятия косметологией у себя в школе, которые раскрывают еще одну грань ее творчества. Так как она не может пользоваться руками из-за физической ограниченности, она печатает пошаговые инструкции косметических процедур с помощью устройства Tobii Dynavox, чтобы показать, что она их знает.
Одним из любимых помощников и спутников Джо является Пепита, специальная собака, обученная предупреждать о припадках. Ее имя в переводе с французского означает «кусочек», наподобие кусочка шоколада. Крохотную гаванскую болонку нельзя не полюбить. «Она очень эмоциональная», - говорит Джо. Пепита может ощущать, когда Джо нездоровится, оберегать ее комфорт и предупреждать окружающих.
Джо, без сомнений, любит делать людей счастливыми. Симона говорит, что она – превосходная старшая сестра для 10-летней Оливии, которая любит, когда они вместе играют в карты, в настольные игры и даже в Xbox. По просьбе Оливии Джо отправилась в выходные смотреть фильм «Элвин и бурундуки: Грандиозное бурундуключение». Если она выбирается в кино с одноклассниками, то предпочитает романтические фильмы, такие, как «Сестры», а потом любит заглянуть в магазин за покупками и выпить кофе.
Страстная поклонница армрестлинга и олимпийского бобслея, зимой Джо любит кататься с горки на санках.Весной и летом ее ждут праздники, связанные с окончанием школы.
Джо поделилась некоторыми мыслями о том, что должно произойти дальше:
«Я не могу дождаться окончания учебы в университете», - сказала она, - «от студенческого братства до встречи с новыми людьми со всего мира, дискуссий с профессорами, совершенствования себя во всех отношениях, чтобы учиться и становится лучшим человеком».
