Как живут люди с синдромом Дауна

Содержание:

1. Как живут люди с синдромом Дауна?
2. Солнечные люди
3. Умственные особенности
4. Физические особенности
5. Другие особенности
6. Продолжительность жизни при синдроме Дауна
7. Разрушение мифов
8. Комплексная поддержка: семья, медицина и образование
9. Заключение

Синдром Дауна — генетическая аномалия, спонтанное появление лишней хромосомы в 21 паре. Причины возникновения патологии неизвестны. Ребенок с таким заболеванием может родиться в любой семье: не влияет раса, образ жизни родителей, социальные условия, течение беременности.

Болезнь достаточно распространена во всем мире: каждый 700 ребенок появляется на свет с такой хромосомной патологией. Диагноз «синдром Дауна» устанавливают после рождения на основании характерной клинической картины и результатов генетического анализа крови. Дети с такой аномалией отличаются внешне от здоровых детей, их развитие замедленное.

У людей с симптомом Дауна часто диагностируют сердечнососудистые заболевания, нарушения зрения, слуха. У них есть предрасположенность к болезни Альцгеймера, раннему старению. Несмотря на все сложности, человек с такой патологией может жить активно: учиться, заводить друзей, заниматься любимым делом, работать, вносить вклад в развитие общества. Девушки и юноши с синдромом Дауна могут создавать семьи, быть счастливыми в браке — в мире много таких примеров.

Как живут люди с синдромом Дауна?

Синдром Дауна невозможно вылечить. Однако если появляются проблемы, детям и взрослым людям можно помочь. Например, при сердечных заболеваниях проводят операции, если есть проблемы со зрением — подбирают очки, с помощью медикаментов корректируют сопутствующие метаболические нарушения.

Люди с синдромом Дауна похожи друг на друга внешне: у них уплощенные лица, раскосые миндалевидные глаза, короткая шея, маленькие уши и тонка верхняя губа. К общим симптомам относят сниженный интеллект и замедленную речь.

Дети с синдромом Дауна очень любознательны, дружелюбны. Многие из них талантливые: одни поют, вторые рисуют, третьи — достигают успехов в спорте. Во взрослую жизнь люди с такой патологией вступают с разным уровнем развития и автономии.

Каждый человек с трисомией должен регулярно посещать врачей — это занимает массу времени, но при этом в остальном их жизнь может не отличаться от жизни здоровых людей. В России государство активно поддерживает детей и взрослых с такой хромосомной патологией: выплачивает пособия, внедряет социальные льготы, разрабатывает программы реабилитации и образования.

Солнечные люди

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными, и у многих возникает вопрос — почему. Дело — в особенном характере. Люди с трисомией добрые, общительные, ласковые. В них нет озлобленности, по сравнению с обычными детьми они чаще улыбаются и пребывают в хорошем настроении.

Умственные особенности

У детей с синдромом Дауна присутствует умственная отсталость в легкой или умеренной форме. Но большинству из них это не мешает им посещать детский сад, школу, поступать в колледжи, техникумы, ВУЗы, осваивать профессии и работать.

Жизнь ребенка с хромосомной аномалией во многом зависит от членов семьи, индивидуальных особенностей. Важно, чтобы родители, сестры и братья играли с малышом, развивали. Нельзя отказываться от помощи специалистов: логопедов, психологов, дефектологов. Не нужно запирать ребенка дома в четырех стенах — такой подход приведет только к деградации.

Физические особенности

Дополнительная хромосома накладывает отпечаток не только на умственные, но и физические особенности людей.

Внешние черты «солнечных» детей:

• короткий нос;
• плоская переносица;
• косой разрез глаз;
• неправильный прикус;
• маленький рот;
• увеличенный язык;
• пятна белого цвета, локализованные по краю радужки глаз;
• аркообразное небо;
• искривленный мизинец;
• сниженный тонус мышц;
• поперечная складка на ладони;
• чрезмерная подвижность суставов;
• короткие руки и ноги.

Есть и внутренние особенности. Часто диагностируют врожденный порок сердца, катаракту, снижение слуха, заболевания желудка.

Другие особенности

У людей с синдромом Дауна есть и другие особенности, о них — подробнее.

Кожа

У детей тонкая, чувствительная кожа, которой нужен бережный уход. Она особо подвержена воздействию неблагоприятных внешних факторов. Зимой из-за низких температур кожа может растрескиваться, а летом — шелушиться. В младенчестве дети часто страдают от высыпаний. Чтобы снизить раздражение, рекомендуют использовать специальную уходовую косметику.

Сердце

У «солнечных» детей диагностируют заболевания сердечнососудистой системы, что замедляет развитие внутренних органов. Распространенные проблемы: нарушение кровообращения, шумы в сердце.

Двигательные особенности

Мышцы новорожденного ребенка с синдромом Дауна очень слабы, из-за чего в первые месяцы жизни он практически неподвижен, хотя все индивидуально. Развитие происходит медленнее, только после 4-5 лет дети могут удерживать игрушки.

Дети с синдромом Дауна не способны в полной мере напрягать и расслаблять мышцы. Из-за такой особенности движения малышей выглядят неловкими: им сложно брать предметы, особенно мелкие, они нечетко переставляют ноги. Часто возникают проблемы с балансом, координацией, но это не мешает детям любить активные игры.

Родителям стоит уделить особое внимание мелкой моторике — ее нужно развивать каждый день, иначе в дальнейшем ребенку будет сложно играть, рисовать, писать, самостоятельно себя обслуживать.

Концентрация внимания, эмоции

Здоровые дети быстро переключаются с одного вида деятельности на другой, им надоедает долгое время заниматься чем-то одним. Однако это не относится к ребенку с трисомией — он может долго быть сосредоточенным на одной задаче. Он часто доводит начатое дело до конца, поскольку ему важен результат.

Дауны очень эмоциональны. Они не умеют прятать эмоции, всегда открытые, часто улыбаются, смеются. На их лице редко можно увидеть грусть и тоску.

Продолжительность жизни при синдроме Дауна

Хромосомная аномалия сопровождается тяжелыми заболеваниями: онкологией, пороками сердца, лейкозом, заболеваниями щитовидной железы. Иммунитет людей ослаблен, они подвержены бактериальным и вирусным инфекциям. Однако качество и продолжительность жизни можно увеличить, для этого следует регулярно проходить медицинские осмотры, своевременно лечить диагностированные заболевания.

В основном люди с синдромом Дауна живут не больше 50 лет, но известны случаи, когда некоторые из них доживали до 70-80. Продолжительность жизни зависит от условий проживания. Например, у человека в интернате, а не в заботливой семье дома, качество жизни будет хуже, проживет он меньше.

Разрушение мифов

С синдромом Дауна связано множество предрассудков. Многие думают, что люди с хромосомной аномалией умственно отсталые, необучаемые, чрезмерно агрессивны. Но это не так. Расскажем о распространенных мифах.

Родители обрекают на мучения ребенка с синдромом Дауна

Нет. В основном люди с хромосомной аномалией самостоятельные: они ходят, учатся, общаются, разговаривают, обслуживают себя. Они хорошо справляются с разными задачами, особо целеустремленные добиваются больших успехов: становятся актерами, атлетами, моделями. Они могут работать в офисе или на производстве — такие примеры встречаются в России, хоть и с трудоустройством людей с синдромом Дауна связано множество проблем. Однако в стране это направление развивают, в основном при участии благотворительных фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви».

Новорожденных с синдромом Дауна не получится кормить грудью

У детей с такой хромосомной мутацией часто встречается мышечная гипотония, что влияет на двигательные навыки. Из-за этого могут возникнуть сложности с грудным вскармливанием. Осложняют ситуацию особенности строения челюстно-лицевого аппарата ребенка, но при желании и помощи врачей мама сможет наладить грудное вскармливание. Молоко матери — лучшее питание для малыша: оно укрепляет иммунитет, развивает мышцы, способствует гармоничному развитию ребенка.

Дети с синдромом Дауна не способны к обучению

Нет. При поддержке взрослых они способны освоить учебную программу. Родители вправе выбрать школу: специализированную или обычную общеобразовательную. Можно выбрать обучение на дому. Специалисты считают, что для «солнечных» детей полезно инклюзивное образование в обычном классе, которое предполагает обучение со сверстниками без ограниченных возможностей здоровья. Но в этом случае в школе должна быть предусмотрена специальная программа, чтобы ребенок смог быстро и безболезненно пройти процесс адаптации, обучения. К тому же нужны тьюторы. Не всегда это доступно для реализации в обычной школе, однако, в благотворительных фондах помогают найти оптимальные решения для развития ребенка, например, это могут быть группы социальной адаптации или развивающие занятия.

Люди с синдромом Дауна опасны

Нет, дети, подростки и взрослые с такой генной аномалией не представляют опасности обществу. Неадекватное поведение, агрессия, частая смена настроения — все это приписывают людям с трисомией. Но это заблуждения. Агрессивное поведение встречается, однако, чаще всего это попытка человека защитить себя от нападок других людей.

Людям с синдромом Дауна лучше жить в закрытых учреждениях

Нет, жизнь в специальных учреждениях, а не в любящей и заботливой семье оставляет след в разных сферах личности, тормозит физическое и интеллектуальное развитие человека. Люди с синдромом Дауна разные: одни из них могут прожить с минимальной поддержкой родных или социальных работников, другим — требуется постоянная опека. В любом случае при поддержке окружающих они смогут прожить счастливую и полноценную жизнь.

Люди с синдромом Дауна постоянно улыбаются

Это стереотип, хотя в нем есть доля правды. Дети с трисомией улыбаются чаще других ребят, но к 11 годам ситуация выравнивается. При этом людям не чужды другие эмоции: грусть, тоска, обида.

Если мама не откажется от ребенка-инвалида, от нее уйдет муж

В основном такое мнение женщине навязывают родственники с той целью, чтобы она отказалась от ребенка и оставила его на попечении государственных учреждений. Однако чаще отцы принимают таких детей. Распад семьи не зависит от здоровья ребенка.

Комплексная поддержка: семья, медицина и образование

Людям с синдромом Дауна жизненно необходима комплексная поддержка: от родных, врачей, учителей, друзей.

Важно создать в семье благоприятную атмосферу для гармоничного эмоционального развития ребенка. Любовь и забота родителей помогает преодолеть трудности. В детстве особенно важна семья, ведь в ней обеспечивают всестороннюю поддержку, процесс познания окружающей действительности, приобщают к культурным ценностям.

Детям с синдромом Дауна нужна дополнительная медицинская помощь разных специалистов: педиатра, кардиолога, офтальмолога, ортопеда. Ребятам с генной аномалией нередко назначают массаж, физио- и медикаментозную терапию, занятия с логопедами,  эмоционально-поведенческие консультации. Их цель — избежать возможных осложнений, корректировать нарушения, помочь ребенку раскрыть таланты, несмотря на инвалидность.

Не менее важно образование. Каждый ребенок вправе обучаться. Обычно умственный потенциал детей-даунов позволяет им учиться с обычными детьми, успешно осваивать школьную программу. Однако они требуют больше внимания со стороны педагогов. Важно, чтобы ребенок был постоянно в окружении здоровых сверстников — это хороший пример для подражания. Во время игр или обучения он будет копировать поведение других детей, что благоприятно отразится на его развитии.

Итог

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна есть в любой паре. Чтобы снизить риски рождения малыша с хромосомной аномалией, акушеры-гинекологи рекомендуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст.

Если же в семье родился ребенок с синдромом Дауна, ему потребуется всесторонняя поддержка. Нужны помощники: мамы, папы, бабушки, дедушки, госслужащие и благотворительные фонды. Благодаря их заботе ребенок с легкой степенью заболевания может многого достичь в ближайшем будущем: стать успешной личностью, создать семью, раскрыть творческий потенциал.

Список литературы

1. Состояние здоровья детей с синдромом Дауна / Бабаян В.В., Виноградов А.Ф., Зубарева Г.М., Корнюшо Е.М., Бордина Г.Е., Халяпина Я.М. // Российский вестник перинатологии и педиатрии – 2013 – Т. 58 №1
2. Жиянова П.Л., Поле Е.В. Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей - М., 2007.
3. Сапожникова Т.В. Першина Н.А. Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и их семей в условиях реабилитационного центра. Учебно-методическое издание. Бийск. 2004г.